Princessmedicin
Idag hittade jag min blogg som jag inte använt på rätt så länge och kom fram till att jag kanske ska testa att blogga igen.
Började med denna blogg för att skriva av mig lite när det gäller min sjukdom samt att kanske nå ut till andra som också har psoriasisartrit. Under min resas gång har det hänt mycket. Jag hittade så småningom en medicin som visade sig fungera bra. Jag döpte snabbt om den till princessmedicin för det var så jag kände mig efter droppet. Egentligen heter denna medicin Orencia och finns som fusioner (dropp) eller sprutor som man kan ta hemma. Jag har testat båda och känner att jag fått bättre effekt av fusionerna.
I början när jag tog denna medicin fick jag också ta lite allergimedicin men så småningom kunde jag fasa ut den och det fungerade alldeles fantastiskt med bara Orencia, tills jag fick en infektion. Tyvärr är det så att Orencia är en medicin som gör att imunförsvaret blir sämre och man har svårare att stå emot infektioner. Jag fick äta en kur penicillin, men ledvärken gav inte med sig. Kort därefter fick jag också en bihåleinflammation och den hann gå så långt att läkarna ansåg att det var bättre att vänta ut den. Sedan dess är jag inne i ett skov som det så fint heter. Värken blir värre och värre för varje dag. Jag är trött slut och orkar inte många knop. Har provat lite kortison i sputform men det hjälpte inte och nu är jag tillbaks till att äta kortisontabletter.
Träffade min läkare och han sa att han inte trodde min princessmedicin fungerade.:(
Ojoj så ledsen jag blev. Sjönk rakt ner i källaren igen och såg framför mig hur jag mådde sist när vi skulle testa ut medicin. Min läkare berättade att nu finns det ca 7 mediciner att testa och att jag inte skulle ge upp. Vi bestämde att köra orenciadroppet en sista gång samtidigt som vi boostade upp med kortisontabletter.
Nu när det gått ett par veckor sedan besöket hos honom känner jag mig fortfarande orolig och nervös. Jag var så allergisk mot all medicin vi testade och jag blev bara sämre och sämre. Det fanns en period när jag låg i soffan och allvarligt trodde jag skulle dö. Jag har också under den här tiden lärt mig mycket om hur jag fungerar och mitt team på reumatologen vet också hur jag fungerar så denna gång kommer jag inte att "härda ut", när jag känner symtomer man inte bör ha utan kontakta dem direkt så det inte blir dåliga leverprover osv.
Min ljusning i livet är löpningen. Jag har sedan sist jag bloggade börjat löpträna och det är så fantastiskt underbart. Att få snöra på sig skorna och sticka ut och tänka på något annat än denna smärta om så bara för en stund är ljuvligt. Det går inte fort för mig när jag springer, men jag njuter varje steg. Denna löpning har också fört med sig en viktnedgång på 15 kg och det känns väldigt positivt.
Mitt mål nu med löpningen är att jag ska klara att springa en mil vilket inte känns som det är alltför långt borta.
Nu är det dax att ta tag i skolarbetet.
Ny medicin.
Lite orolig för det som hände sist, men denna gång är jag ju mer förberedd på vad som kan hända och jag kan säga till i tid.
Jag haft en sådan skit värk nu den senaste veckan så jag har inte sovit så mycket på natten. Barnen har också varit sjuka och sovit dåligt.
Men nu kan det ju bara bli bättre. Jag ska också börja träna hos sjukgymnasten igen på måndag. Tycker att stelheten i kroppen blev mindre.
Idag ska vi tillbringa ett par timmar med barnen i slaombacken. Det känns så spännande och jag hoppas dom kommer att gilla det. Sen är det bara jag i familjen som behöver lära mig. Tycker det verkar roligt men jag är ju höjd rädd så jag måste komma över det först.
Försvunnen.
Nu ska jag sticka iväg till sjukgymnasten och träna lite. Efter det är det dax för att få lite laser på händerna. Än så länge har det inte hjälpt men det kan ju ta några gånger så jag tänkte ge det den här veckan och är det inte borta ska jag be att få en kortisonspruta så jag klarar jul och nyår.
Av sjukgymnasten fick jag med mig 2 dvdskivor och gummiband så jag kan träna även under helgerna. Det känns viktigt att fortsätta när man väl kommit igång.
Hur kan grejer bara försvinna?
Jag har en super skönt träningsbh och det är bara borta? Jag hade den på träningen i fredags och nu när jag skulle ha den idag finns den inte någonstans. Det är precis som med strumpor. Kan det vara så att tvättmaskinen är boven i dramat och på något sett försvinner kläderna i den.
Måste undersöka detta när jag kommer hem. (kan ju vara så att jag är lite slarvig och lagt den i fel tvättkorg :) )
En vy från "Jan Svenssons mössa" ett berg i Renviken.
Densamma
Så idag fick jag masa mig till affären och inhandla lite mat som inte behöver tillagas. Det blev grillad kyckling, bakad potatis, korv med bröd, nudlar och ravioli.
Nåja huvudsaken är att barnen får nått att äta och det ska ju inte var så här för evigt.
Det är som är lite typiskt är att Peter just nu är i Skövde och att jag är själv med barnen som naturligtvis passar på att bli sjuk. Igår kom barnens farmor och var här en stund så jag kunde gå och lägga mig och sova. Välbehövligt.
Nu är det dax att börja med kvällsritualen, kvällsfika, medicin och sagoläsning.
Håller tummarna att barnen är piggare imorgon.
Just! Var på min första provtagning idag och de sa om värderna var dåliga skulle dom ringa och ingen har ringt så det känns ju positivt.
Appen
Hittade en ny app till iphonen idag. Den kommer att rädda min tid här hemma. Jag tycker om att läsa men jag tycker det kan vara svårt att hitta böcker framför allt på biblioteket.
Appen heter Boktipset och där lägger man in sina egna betyg på böcker som man läst. Viktigt att man inte bara lägger in på dem man tycker är bra utan också på böckerna man inte tycker är så bra.
När man sedan gjort det på minst 15 så får man tips på böcker som passar dig. Perfekt. :)
Så imorgon är det dax att uppsöka biblioteket och testa.
Idag har jag inte haft lika ont i huvudet av medicinen men jag har mått så illa. Allt är värt det om bara värken försvinner. På torsdag är det dax att öka dosen gruvar mig lite men hoppas kroppen vant sig lite i alla fall.
Jobb
Idag var jag och jobbade kväll. 4 timmar som kändes så långa. Det känns lite som man är gravid av tabletterna. Jag mår så illa hela tiden. :( Jag sa till att jag har mycket lättare att jobba på förmiddagen. Är lite piggare då så imorgon blir det 8.30 till 13.
Ska ta paus för att äta lunch. Det blir så sent annars om man ska äta när man kommer hem. Ska ringa till sjukgymnasten imorgon och kolla om jag kan komma dit och få något träningsprogram. Nu ska jag krypa ner i sängen och hoppas få lite mer sömn än natten innan.
Salazopyrin
Jaha då var det fjärde dagen med den nya medicinen. Mår inte så jätte bra. Är yr, mår illa känner mig trött och slut. Hoppas det går över snabbt. Doktorn sa att man kunde må så här i början. Har just nu så enormt ont i lederna så jag måste ta lite smärtstillande på sidan om.
Tänk bara att få sova en natt utan värk skulle kännas fantastiskt.
Är lite nervös att gå på jobbet på måndag. Känner inte mig helt trygg i att vara sjukskriven på halvtid. Jag känner mig som en svikare gentemot de andra. Jag vill ju så mycket men klarar inte av det just nu.
Sjuk? Jag?
Jag är en envis en med massor av vilja så jag bestämde mig att detta skulle inte påverka något. Jag vill utvecklas i mitt jobb och vill inte att detta ska stå i vägen för en ev karriär.
Jag bestämde mig tidigt att inte visa hur ont jag har och bara härda ut när smärtan blev som värst.
Så sagt och gjort jag har kämpat på. Försökt med olika hjälpmedel, smärtstillande mediciner, laser och tom kortisonspruta, men trots detta har jag nu kommit till en punkt när det inte går längre.
JAG ORKAR INTE.
Hjärnan känns inte som min. Det gör bara ont, ont, ont en smärta som ilar kan inte tänka, får inte sova ordentligt är en arg mamma, alltid trött, har inte lust att göra någonting. Kan inte låssas längre.
Jag måste vara sjukskriven. Känns overkligt, vill inte!
Har inte berättat för någon innan hur dålig jag varit (eller bara mina närmaste i familjen har vetat detta). Men nu är allt ute i det öppna, det känns som jag nu har spoljerat mina chanser att avancera i mitt yrke för vem vill satsa på mig? Jag har ju en kronisk sjukdom.
(Jag vet att jag kommer att bli helt bra och det inte kommer att hindra mig men ibland känns det bara så.(
Jag känner mig ledsen och har en känsla av att ha förlorat. Att jag har svikigt framför allt mig själv. Känns som om min starka sida "kämparen" bara är en bluff. Att jag på något sätt också är en bluff.
Det känns som jag har tappat kontrollen och att sjukdommen har tagit över. Värken tränger sig in och gör sig påtaglig varje minut. Jag som alltid varit så stark. Hur kunde detta hända? Hur gör jag nu när allt står på ända? Hur kommer jag ur denna cirkel?
