Värk i en bubbla

Mina dagar är fortfarande som tidigare. Den smärtan jag har i lederna nu är så väldigt jobbig. Trött som den och det känns som jag inte gör annat än att ligger i soffan och vilar. Sova är rätt svårt att göra med smärtan den tuggar hela tiden så man önskar att man kunde stänga av hjärnan en stund. Nu har jag två nospanplåster men det tar bara bort toppen av smärtan. Det ända som får mig att slappna av en lite stund är när jag är ute och springer. Under denna underbara stund är det bara jag och naturen, jag försöker få till en löptur varannan dag och än så länge fungerar det bra. 
Smärta, för mig blir den gnagande, ilande (som hål i en tand) och väldigt påtaglig. Efter ett tag när jag har så här känns det som om jag inte kan tänka. Hjärnan fungerar inte som den brukar och jag känner mig förvirrad, tappar ord, glömmer vad jag ska göra osv. 
Det känns som man är inne i en hemsk bubbla där det enda som finns är värk. 
I morgon är det dax för läkarbesök och förhoppningsvis medicin igen. Jag håller alla tummar och tår att den ska ha effekt igen så jag kan få kliva upp ur källaren och bli levande igen. 
 
/M
 

Princessmedicin

Idag hittade jag min blogg som jag inte använt på rätt så länge och kom fram till att jag kanske ska testa att blogga igen.

 

Började med denna blogg för att skriva av mig lite när det gäller min sjukdom samt att kanske nå ut till andra som också har psoriasisartrit. Under min resas gång har det hänt mycket. Jag hittade så småningom en medicin som visade sig fungera bra. Jag döpte snabbt om den till princessmedicin för det var så jag kände mig efter droppet. Egentligen heter denna medicin Orencia och finns som fusioner (dropp) eller sprutor som man kan ta hemma. Jag har testat båda och känner att jag fått bättre effekt av fusionerna. 

I början när jag tog denna medicin fick jag också ta lite allergimedicin men så småningom kunde jag fasa ut den och det fungerade alldeles fantastiskt med bara Orencia, tills jag fick en infektion. Tyvärr är det så att Orencia är en medicin som gör att imunförsvaret blir sämre och man har svårare att stå emot infektioner. Jag fick äta en kur penicillin, men ledvärken gav inte med sig. Kort därefter fick jag också en bihåleinflammation och den hann gå så långt att läkarna ansåg att det var bättre att vänta ut den. Sedan dess är jag inne i ett skov som det så fint heter. Värken blir värre och värre för varje dag. Jag är trött slut och orkar inte många knop. Har provat lite kortison i sputform men det hjälpte inte och nu är jag tillbaks till att äta kortisontabletter. 

Träffade min läkare och han sa att han inte trodde min princessmedicin fungerade.:(

 

Ojoj så ledsen jag blev. Sjönk rakt ner i källaren igen och såg framför mig hur jag mådde sist när vi skulle testa ut medicin. Min läkare berättade att nu finns det ca 7 mediciner att testa och att jag inte skulle ge upp. Vi bestämde att köra orenciadroppet en sista gång samtidigt som vi boostade upp med kortisontabletter. 

Nu när det gått ett par veckor sedan besöket hos honom känner jag mig fortfarande orolig och nervös. Jag var så allergisk mot all medicin vi testade och jag blev bara sämre och sämre. Det fanns en period när jag låg i soffan och allvarligt trodde jag skulle dö. Jag har också under den här tiden lärt mig mycket om hur jag fungerar och mitt team på reumatologen vet också hur jag fungerar så denna gång kommer jag inte att "härda ut", när jag känner symtomer man inte bör ha utan kontakta dem direkt så det inte blir dåliga leverprover osv.  

 

Min ljusning i livet är löpningen. Jag har sedan sist jag bloggade börjat löpträna och det är så fantastiskt underbart. Att få snöra på sig skorna och sticka ut och tänka på något annat än denna smärta om så bara för en stund är ljuvligt. Det går inte fort för mig när jag springer, men jag njuter varje steg. Denna löpning har också fört med sig en viktnedgång på 15 kg och det känns väldigt positivt. 

Mitt mål nu med löpningen är att jag ska klara att springa en mil vilket inte känns som det är alltför långt borta.

 

Nu är det dax att ta tag i skolarbetet. 

 
 
 
 
 

Inspiration

Oj har upptäckt bröllopstorget. Det finns hur mycket roligt som helst att läsa där.

Vet inte riktigt hur man börjar det här med bröllop. Många verkar välja ett färgtema för bröllopet och utgå från det andra tar det som dem gillar och sätter ihop det. Jag tänkte spara på inspirationsbilder som jag gillar och sen sortera i dem.

Sen är det ju här med klänning. Det finns ju hur många som helst. Hur ska man någonsin kunna välja vilken man vill ha?
Till Amanda har vi hittat ett par tärnklänningar som känns super bra, hon har också hittat ett par skor som hon verkligen gillar och som ”kors i taket” jag också tycker om.

Så här på slutet ska jag bjuda på lite härliga bilder.

       

Amanda:



Skor:


Frieri.

Det är så roligt att vi äntligen ska gifta oss. Jag tycker det ska bli så spännande. I år går vi in på vårt 12 år tillsammans så det känns som det är på tiden. :)

Eftersom det är skottår i år så bestämmde jag mig för att fria. Tänkte göra det på skottdagen, men Peter skulle vara i Umeå då och det blev så krångligt om jag skulle åka dit. Så det blev på  fredagen den 24:e istället.

Jag fixade barnvakt och gjorde ett exotiskt plocksfat med fikon, vindruvor, melon, kiwi, parmaskinka, salami och briost. Självklart Champange och gott vin. Till middagen blev det oxfilé och potatisgratäng med ädelostsås.
Jag köpte också ett fång med röda rosor. Sen arrangerade jag i badrummet med massor ljus och skumbad med rosor i.
Sen friade jag i badrummet. Var så nervös att jag missade helt att gå ner på knä, men det gick ju bra ändå. :)

Jag är väldens lyckligaste blivande fru. :)



Ny medicin.

Nu börjar det bli dax att börja med den nya medicinen och naturligtvis blir jag förkyld och måste skjuta upp starten. :( Jag är både förväntansfull och nervös.
Lite orolig för det som hände sist, men denna gång är jag ju mer förberedd på vad som kan hända och jag kan säga till i tid.
Jag haft en sådan skit värk nu den senaste veckan så jag har inte sovit så mycket på natten. Barnen har också varit sjuka och sovit dåligt.
Men nu kan det ju bara bli bättre. Jag ska också börja träna hos sjukgymnasten igen på måndag. Tycker att stelheten i kroppen blev mindre.

Idag ska vi tillbringa ett par timmar med barnen i slaombacken. Det känns så spännande och jag hoppas dom kommer att gilla det. Sen är det bara jag i familjen som behöver lära mig. Tycker det verkar roligt men jag är ju höjd rädd så jag måste komma över det först.

Familj, vänner, sorg och glädje.


Först börjar jag med att säga att jag har insett hur viktig ens vänner och familj är. Att ha sina nära och kära omkring sig är trygghet.

Lycka är att ta telefonen och ringa till sin syster, mamma eller vän. Att ha någon som lyssnar en stund på en och förstår vad man går igenom.

 

 

En i vår omgivning gick bort just innan jul efter en långtids sjukdom. Det fick mig att inse att bara det lilla man kan göra betyder så mycket. Jag är så tacksam att mitt lilla bidrag kunde hjälpa till. Att få möjlighet att dela denna stund med denna underbara familj betyder så mycket. Att få känna att man är behövd trots att man är "halt och lytt". Att det finns så mycket kärlek runt omkring så många människor som bryr sig och finns och att alla kan bidra.

 

Jag har en till vän som fått diagnosen cancer och när han fick den upplevde han hur omgivningen förändrades och många valde att ta avstånd för att dom inte visst hur man skulle tackla detta och vad man skulle säga.
Jag vet inte heller vad jag ska säga, men för mig är inte orden så viktig bara dem vet att jag finns där för dom i alla faserna. Och är det någonting kan dom bara lyfta luren och ringa. När som helst och jag ska finnas där.

Detta berör mig så starkt för när min storasyster dog var det många av mina "bekanta" som valde att ta en omväg istället för att möta mig och prata eller bara säga hej. För mig kändes det nästan som man helt plötsligt var någon sorts pestsmittad person som man inte kunde gå nära istället för att känna stödet.

Oj så spretigt det blev detta inlägg men det känns viktigt för mig nu.

Vänskap, familj, sorg, glädje.



GRATTIS.

Idag fyller min älskade Peter år. Vi har haft en jätte mysig kväll. God mat och dryck och trevligt sällskap.
Puss mitt hjärta.

Smurf

Nu är vi uppe hos lillasyster och hennes familj i Boden. Konstigt nog blir vi oftast sjuk på julen och idag är ingen skillnad. Jessica har nackspärr och förkyld, Nisse är förkyld och jag är också förkyld. Så typiskt, men det är ju mysigt att vara tillsammans ändå. Barnen sitter och myser och ser film så det är lungt och mysigt precis som det ska vara på julen.
I går hade vi en jätte mysig uppesittar kväll med Rappakalja. Det var riktigt roligt. Jag var ju så klart. :)

Nu ska jag ta tag i julförberedelserna.

Ha en underbar jul.


64 mil

Idag har vi haft en härligt åktur på 64 mil. Otroligt nog hade vi så snälla barn att resan gick hur fint som hellst. Bara en älg har vi sett och inte en endaste ren vilket är ovanligt.

Nu sitter jag i lillasysters vardagsrum och lyssnar på min systerson Liam som leker med min iphone. Snacka om bra barnvakt. Katten Tom är favorite.

Jag skickade ut min pappa här i Boden för att köpa årets glögg, jag gillade den jätte mycket, dels så smakade den kaffe och sen var den inte så söt. Vi ska sticka till Luleå någon dag så jag håller en tumme på att den finns där. Jag minns i fjol när all glögg på systembolaget tog slut så jag håller en tumme på att det inte blir så. Gick in på systembolaget och det finns 3 flaskor på storheden. Man kan ju hoppas det finns kvar i morgon när vi ska dit.

Nä nu ska jag underhålla Liam lite. 
 

ÅRE

Idag ska jag hänga med min sambo till Åre en sväng, vi ska ta ett besök på chokladfabriken och säkert blir det Peak och Lundhags när man ändå är där.
Sen ska vi hem och packa för imorgon bär det av till Boden.

Knut har vi lånat ut till Peters morbror så han kommer att få det så bra.


Skumtomte till Narnia

Vilken härlig dag. Söndagar har börjat bli min favoritdag. Först det tråkiga: bokföringen till dagis, men allt stämde så det gick ganska snabbt sen tog jag tag i tvätten och städade undan en massa.
Efter det har det bara varit mys. Slagit in julklappar, läst lite i den underbara serien Jarlastavens vandring, gjort lite skumtomte fudge, ätit pizza med familjen samtidigt som vi sett på Narnia. En helt underbar eftermiddag.

Jag har också varit och kört lite med vår nya bil. Känner att jag nog kan vänja mig med den. :)


Här är reklamen på vår bil. :) Jag älskar den.


Tjuvkika.

Det här med barn är roligt. I dag tjatade storebror på lillebror att han skulle komma med ut och leka. Han hörde med tjat, lockelse och tillsist hot. Klart att lillebror slet på sig kläderna och gick ut. Väl ute så är det bara bråk och tjorv om vartannat.

Dom kommer in och gnäller på en det ena och en det andra, jag ställer mig och tjuvkikar lite i fönstret så man kan se vem det är som börjar. Jag ser hur storebror tar av lillebror mössan och kastar iväg den.
Då bestämmer jag att det är nog och går ut och säger till att nu är det nog, nu får storebror komma in, nä då visar det sig att lillebror bett storebror att ta av mössan och kasta iväg den.
Så hur ska man göra som vuxen? Kanske det bara är att föröka blunda och låta barnen reda ut det själv.

Idag står det tomtefudge och bokföring till dagis på agendan. Ikväll blir det mys med filmen Narnia.


Bara kort kvinnor.

Idag har vi haft en riktig mysdag men Gabriel. Hugo bestämde redna i morse att han skulle till farmor så vi körde han dit så han fick tillbringa lite td med farmor och farfar.

Det roliga var sedan när vi skulle hämta Hugo så passade vi på att fika lite och sitta och prata lite med farmor och farfar. Gabriel och hugo satt på golvet och spelade "fisk i sjön" som Hugo säger.
Dom kivas som vanligt och så hör vi Hugo ropa: Men jag har ju bara kvinnor. Va? sa jag har du kvinnor, men är du inte lite ung för det? Men, svara Hugo det är ju bara kort kvinnor. :)

Barn är bara underbar i bland. :)

Aftonklänning.





Underställ: Triconor. Atfonklänning: Animalen. Skor: Power orginal. Vantar: Lindberger. Mössa: ?

Vad Tycks?

Lite suddig bild men hon som skötte kameran skrattade så mycket.


En lada i Marieby.

Jaha då var det dax för årets julfest. Festen ska gå i vildmarkstema så vi ska vara ute mycket men äta i en lada där det finns lite element. Hmm, jag undrar vad jag ska ha på mig. Jag vill ju absolut inte frysa, sen vill man ju vara lite fin ändå. Så hur gör man? Ska jag ta på mig blingbling smycken, sminka mig som för en galakväll och sedan på med skoteroverallen? Eller ska jag krypa in i termounderstället och sedan ta på mig aftonklänningen? Kanske ett par högklackade skor med tjocksockar?
Undra hur de andra klär sig? Man vill vill ju inte sticka ut för mycket.
Spännande blir det i alla fall.

Uppdaterar senare vad jag hade på mig och vad de andra hade på sig, kanske kan bli min första outfit-bild. :)


RSS 2.0